 病気のこと |
 クローン病とは
炎症性腸疾患（ＩＢＤ）のひとつ。原因は不明で、良くなったり悪くなったりを繰り返し、慢性的に経過する。
クローン病の病変は口腔から肛門まで、消化管のあらゆる部位に発生。また病変の種類は潰瘍（敷石状やバラのトゲ状）また合併症として狭窄（腸管が狭くなる）ロウコウ（腸管に穴が開く）や裂肛など。症状としては腹痛・下痢・発熱・栄養障害・肛門部病変の悪化などがある。また消化管以外の症状として、関節痛・関節炎・尿路結石・胆石等がおこる場合がある。
治療法は栄養療法・薬物療法・外科療法などを組み合わせて行う。
日本での主な治療は内科的療法とされる。
症状が酷い時は入院して完全絶食。
また病状が重い場合は退院しても在宅IVH（高カロリー輸液点滴）で生活することも。
一番『日本的』な治療は「エレンタール（栄養剤）」という消化の必要としないｏｒ「エンテルード（栄養剤）」などの半消化体の栄養剤を使って腸管に刺激を与えずに栄養を取るというもの。※ちなみに1回目のオペから私は約７年ぐらいほとんどのカロリーをエレンタールで摂取するという絶食生活をしていました。
また、クローン病の治療薬として主なものは「ペンタサ」忘れてならない「エレンタール」
また、症状が重い、または活動性のある場合は「プレドニン」「免疫抑制剤（ロイケリン）（イムラン）」などが処方されることもある。
また人によってはその他、「消化剤」や「整腸剤」なども処方されることもある。
なお、他にもここ数年で、レミケードという薬が認可されました。しかし、私はまだ未経験です。
また今現在は、「アダリブマブ（通称ヒュミラ）」というレミケードの進化系のような薬が治験を経て認可されつつあるようです。
また厳しい食事制限にもかかわらず、見た目にはわからない病気でもあり、突然病気が再燃したりすることから、周りの理解が得られないことなどがあったり、生活において苦労することも多い病気です。
ただ、医学は着実に進歩しています。病気だからと出来ないこと・あきらめざるを得ないこともあるかも知れませんが健康な人と変わらず出来ることもたくさんあります。
なってしまったものは仕方ない！この際、ご自身のクローンライフ＆ストーマライフ楽しんじゃいましょう♪
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私のクローン病との闘病のはじまりから今に至るまで
発病するまではとってもポッチャリしていた体型がどんどん痩せていきました。
そして食べてもなぜか気持ち悪くなって嘔吐してしまうことが多かったです。そんな状態で二年ぐらい経過。
平成元年には熱が頻繁に出るようになる。
平成２年の１月某日。何となく気分が悪くて熱を計ったら・・・「３９度」
ちょうどその頃はインフルエンザが流行っていた事もあり近所の医者で「インフルエンザ」の診断をされるも一向に熱は下がらず。解熱剤で一時的には下がるのだがすぐにまた３８〜３９度台の熱。そのうち下痢も酷くなり、下血もする。近所の医者に「もしかしたら何か大きい病気かも知れないから総合病院に行ってください」と言われ受診。「とりあえず様子をみましょう」となり一週間経っても病状が改善されない事から検査入院をすることになる。
そして検査入院・・・
３９度の発熱時からおよそ二ヶ月後に「クローン氏病（当時はそう呼ばれていました）」と診断がおりました。
検査した結果「白血球の増加」「炎症反応１０以上」「大腸検査によりクローン病特有の潰瘍、狭窄」「肛門病変」がみられるとのこと。
それが今も続く闘病生活の幕開けでした・・・・（涙）
以後、入退院の繰り返し３０回ほど・・（うち１回は１年以上入院してた）になります。。。とにかく１回目のオペまでは激しい入退院でした。
発病して、クローンと診断が下ってから、「ぢろうオペ」「膿瘍の切開オペ」また切開したロウコウによるドレナージ２年、その後、「開腹オペ（大腸の大半が切除される、また膿瘍により右足の筋の一部も切り取るなど、結構大変なオペだったらしい）」その後、オペの苦しみを二度と味わいたくないという気持ちになり「エレンタール絶食期間約７年」ところが調子よく保っていたところ、環境の変化やら周りの理解のなさ・・などなど重なり、「極度のストレスからの悪化（身も心もボロボロ状態）」そして・・専門病院への転院。平成１３年１２月に「開腹オペ（ストーマ造設）」その後平成１６年に「肛門部病変オペ２回（1回目は誤診される）」そして「腸閉塞による３回目の開腹オペ」・・・その後、すぐに「合併症なのかオペの失敗なのか・・皮膚ロウを形成」し、絶食長期入院・・・しかし再発を繰り返し「皮膚ロウ閉鎖の為の開腹オペ」を平成１９年２月に行いました・・・と 数々の修羅場を繰り返して現在にいたっております。あと死ぬまでに何回身体にメスが入るのかが不安な今日この頃です。
今の気持ちを一言でいうと・・「もう入院はしたくなーい！！せめてあと５年は・・・←（ちょっと気弱）」
というわけでストーマオペ後には一気に極悪患者になったのですが昨年から今年にかけての久々の悪化によりここのところ初心に返って患者会等にも参加してみたり情報を集めてみたり・・優良患者へ戻りつつあります・・・・（苦笑）
と前回の更新時にしめくくっていましたが・・・平成１９年の夏ごろから職場でのストレス（人間関係・仕事内容など）が徐々に積み重なり、食欲不振や嘔吐などの症状が出始め・・「気持ちの問題？」と職場のメンタル診療にて抑うつと診断されるも・・検査したところ十二指腸潰瘍、胃潰瘍に・・11月に入院するも入院生活にストレス爆発で一ヵ月後に一旦退院、毎日のように点滴に通ってごまかしていましたが・・・治るわけもなく・・年明け早々の平成２０年１月２日に再入院を決意！それがまた普通の潰瘍ではなく、狭窄になっていたことがわかり、強引にＮＧチューブにて減圧をし、その後、バルーン拡張を行い・・平成２０年２月６日になんとか退院・・・
平成２０年３月現在、エレンタール５〜６パック摂取しつつ復職にむけて自宅療養中です。
さて・・・
仕事復帰してから時々嘔吐はありながらも薬もエレンタールのみでほぼ順調のつもりが・・平成２０年５月中旬より背中の違和感が日々増してきまして・・普通じゃない痛みに病院へ行くとＣＲＰが４。翌、早朝に激痛！！
胃カメラでまたも十二指腸のひどい浮腫状態で即入院勧告。おまけにＣＲＰは６まで上昇！絶食とステロイドで症状も治まり・・検査の結果は原因不明の十二指腸炎（腫れ）による周囲の臓器（胆管等）への圧迫による痛みでは？と結論づけられプレドニン経口と食事はエレンタールメイン＋流動食を続けることを条件に退院してきました。さてこれからどうなっていくのでしょう？？まだまだこのページの更新は続きそうな・・・（滝汗）
という嫌な予感は的中しました（悲）退院後一ヵ月後の検査では胆石＆新たなクローン病変？（胃）が発覚・・でも自覚症状はずいぶん軽減され、ステロイドは継続しながら減量をしていましたが、平成２０年９月７日に妙な腹部の違和感から・・どんどん激痛へ・・・あまりの痛さに座り込んでしまい動けなくなり、夜、救急車を呼び病院で診てもらうと即、入院どころか緊急オペの事態に・・・絞扼性腸閉塞でした・・・。腸管切除は免れましたが度重なる開腹オペに心身共に参っております・・・・（涙）
さて、その後、何とか退院はしたものの胃の不調は続き、あげくの果てには今の病院で誤診から結果風邪をこじらせ肺炎になり、それを機に個人病院に転院することを決めました。というか・・併用という形ですが。
平成２１年1月１０日に個人病院の紹介でＣＴ検査、２月７日胃カメラをし、やはり結果、胃にはタコイボ状潰瘍が認められ、胃にも病変があると結論づけられました。その後は胃薬でごまかしつつも胃の不調は続き・・・３月２１日にエコー検査。胆石の存在もあらためて確認されました。それでも年度末３月２３日〜年度初め４月１４日までは休みなし＋平日は深夜残業の日々・・
そして、平成２１年４月１４日の夕方・・またも腹部の違和感に襲われました。夜中には激痛に耐えられず、一人、救急車を呼び、病院へ。当直が眼科医だったため、朝まで痛み止めで放置・・・９月の腸閉塞のトラウマが蘇り・・朝になってようやく現れた外科医にも「またオペかも知れない」と言われ、半泣きに・・・。午前１０時ようやく主治医が現れ、ストマからの小腸造影の直前に大量に排便。検査の結果と症状から、狭窄によるイレウスということで、絶食入院が決定。２、３日は激痛からの残痛、圧痛に苦しみましたが徐々に痛みがなくなり、１０日間の入院でなんとか退院でき、その後は在宅での夜間エレンタールを欠かすことなくそれなりに体調は安定しています。職場が変わったこともあったのかストレスが軽減されたのか退院後は少しずつ食欲も出るようになり、一口、二口しか食べられなかった状態＋すぐに嘔吐する状態から、お腹が空いたという感覚も出るようになり、半人前ぐらいの量は昼食でとれるぐらいに胃の方の症状はよくなりました。嘔吐も１０日一度あるかないか程度までになりました。
しかし、平成２１年６月１９日には人間ドックで胆石は実はポリープではないか？という疑惑も出たりしつつも・・現在に至っております。
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